Existe uma associação que ainda não descobri exatamente o nome, vinculadao aos pacientes portadores de TTR.
Através desta associação seria possível mover uma ação em favor de importar a medicação para o Brasil assim que ela estiver aprovada pelo FDA.
As últimas notícias aparentemente indicam ainda algum processo de discussões legais a respeito da produção do medicamento para comercialização.
sexta-feira, 29 de abril de 2011
quarta-feira, 27 de abril de 2011
Dia feliz
Hoje foi um dia de família reunida para reafirmar a importância de viver a felicidade a todo momento. É incrível como a alegria do meu pai pode provocar sorrisos após momentos de tanta seriedade. Lembrei-me ao longo de toda a manhã que a felicidade não está naquilo que nos falta, mas no bom uso que fazemos do que temos. E que belo uso de sorrisos desconcertantes ... Obrigado por continuamente me ensinar a ser um pouquinho como você pai. Te amo
Pela manhã fomos mais uma vez, agora toda a família, ao HU da UFRJ (http://www.hucff.ufrj.br). Desta vez, fomos para receber o resultado do
exame de DNA que confirmou a amiloidose do meu pai, do tipo TTR. A Dra. Marcia Waddington Cruz nos atendeu de forma incrível, nos dando a segurança necessária para passar por mais esta etapa e iluminar as próximas.
Nestes últimos meses foram várias idas ao HU passando por diversos atendimentos ambulatorias: clínica médica, clínica neurológica, clínica da dor, clínica cardiológica e muitos profissionais competentes, muita paciência e persistência de meu pai.
O dia de hoje foi um passo importante de conhecimento e consciência. Estamos todos juntos mais do que nunca. Além de tudo, demos início ao cadastramento no banco da THAOS (http://www.foldrx.com/patients-thaos-ttr-registry.htm).
Espera-se que este ano (2011) ainda o FDA aprove a medicação que veio sendo testada ao longo dos últimos anos pela empresa FoldRX (http://www.foldrx.com/index.htm) e quem sabe pela ANVISA também.
A medicação específica para essa doença impede que a proteína que sofre mutação em sua estrutura molecular e causa a doença, consiga manter a sua estrutura original evitando com isso o depósito nos tecidos.
As proteínas que estão depositadas não seriam a princípio passíveis de serem removidas, portanto, a medicação evitaria a progressão, mas não contribui com a regrressão do estágio atingido.
A nossa fé sim, pode contribuir com a saúde geral. Pai, estamos juntos e amiloidose é vida. Prospere sobre seus maiores desafios. Estou ao seu lado para o que der e vier.
Obrigado a todos os profissionais que até aqui foram fantásticos. É um desafio multidisciplinar, de carinho e de cuidado. Cada pequeno passo ajuda a todos da nossa família a compreender e aceitar as coisas como elas são. Fica cada vez mais evidente na minha vida a importância de um responsabilidade e olhar atento humano-científico.
"O menor passo em direção a montanha é mais poderoso do que a mais forte das tempestades." Ouvi isso já algumas vezes do Zé Maria e não há como não ativar esse pensamento com as emoções do dia de hoje.
E talvez, parafrasear o Dr. Reinhold Niebuhar resuma muita coisa:
"DEUS conceda-nos a serenidade.
Para aceitarmos as coisas que não podemos mudar;
A coragem e as atitudes para mudarmos o que for possível;
E a sabedoria para reconhecer a diferença."
Pela manhã fomos mais uma vez, agora toda a família, ao HU da UFRJ (http://www.hucff.ufrj.br). Desta vez, fomos para receber o resultado do
exame de DNA que confirmou a amiloidose do meu pai, do tipo TTR. A Dra. Marcia Waddington Cruz nos atendeu de forma incrível, nos dando a segurança necessária para passar por mais esta etapa e iluminar as próximas.
Nestes últimos meses foram várias idas ao HU passando por diversos atendimentos ambulatorias: clínica médica, clínica neurológica, clínica da dor, clínica cardiológica e muitos profissionais competentes, muita paciência e persistência de meu pai.
O dia de hoje foi um passo importante de conhecimento e consciência. Estamos todos juntos mais do que nunca. Além de tudo, demos início ao cadastramento no banco da THAOS (http://www.foldrx.com/patients-thaos-ttr-registry.htm).
Espera-se que este ano (2011) ainda o FDA aprove a medicação que veio sendo testada ao longo dos últimos anos pela empresa FoldRX (http://www.foldrx.com/index.htm) e quem sabe pela ANVISA também.
A medicação específica para essa doença impede que a proteína que sofre mutação em sua estrutura molecular e causa a doença, consiga manter a sua estrutura original evitando com isso o depósito nos tecidos.
As proteínas que estão depositadas não seriam a princípio passíveis de serem removidas, portanto, a medicação evitaria a progressão, mas não contribui com a regrressão do estágio atingido.
A nossa fé sim, pode contribuir com a saúde geral. Pai, estamos juntos e amiloidose é vida. Prospere sobre seus maiores desafios. Estou ao seu lado para o que der e vier.
Obrigado a todos os profissionais que até aqui foram fantásticos. É um desafio multidisciplinar, de carinho e de cuidado. Cada pequeno passo ajuda a todos da nossa família a compreender e aceitar as coisas como elas são. Fica cada vez mais evidente na minha vida a importância de um responsabilidade e olhar atento humano-científico.
"O menor passo em direção a montanha é mais poderoso do que a mais forte das tempestades." Ouvi isso já algumas vezes do Zé Maria e não há como não ativar esse pensamento com as emoções do dia de hoje.
E talvez, parafrasear o Dr. Reinhold Niebuhar resuma muita coisa:
"DEUS conceda-nos a serenidade.
Para aceitarmos as coisas que não podemos mudar;
A coragem e as atitudes para mudarmos o que for possível;
E a sabedoria para reconhecer a diferença."
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