Este blog é dedicado a consolidar informações valiosas sobre amiloidose e homenagear a vida tão preciosa, motivado pelo meu pai, estou ao seu lado em todos os desafios. Te amo pai.
quinta-feira, 9 de fevereiro de 2017
Pai, só queria te dizer que você está vivo em nossos corações. Sempre nos vemos ali no posto 6, aonde o mar guarda nosso último encontro. Em nossos muitos outros encontros, nos sonhos, estamos e estaremos sempre perto da natureza e conectados a você. Acordei precisando lhe escrever estas sentimentalidades, te dizer que te amamos e que está tudo bem por aqui e sabemos que está tudo bem por ai também. Bj, Deco.
sexta-feira, 19 de dezembro de 2014
Alegria de um sorriso eterno que está na alma
Pai, este foi o ano da sua passagem. Obrigado por ter me ensinado tanto, ter me amado tanto. Resta em mim o beijo de despedida daquele domingo de sol. Enfim, descansastes desta imensa batalha. Sempre te amaremos, você estará sempre presente em nossos corações. Te amo.
quarta-feira, 11 de junho de 2014
Uma nova vida
Depois de uma semana bastante desafiadora, meu pai colocou o marcapasso com resincronizador no início de maio de 2014. Sua respiração seguia se superando e continuávamos acreditando na sua força para seguir adiante. Foi um mês de muito aprendizado para todos da família e entendemos cada vez mais que seria um tempo de despedida. Esta divindade que o habitava compartilhou um domingo 08 de junho de 2014 tranquilo, tomou café, banho, passeou para pegar um pouco de Sol, tirou uma soneca a tarde, jantou e descansou. Havia paz. Como sempre, faz parte de nós e viverá sempre em nossos corações, nos fortalecendo e protegendo em nossa caminhada. Te amamos e admiramos pelo esposo, pai e amigo que viveu intensamente cada momento de sua vida.
quinta-feira, 12 de dezembro de 2013
Vitrectomia no caminho
Pessoal, meu pai está sem visão (ou visão completamente turva) da vista direita. Estamos já há algum tempo buscando implementar uma solução para isto que é na verdade uma cirurgia específica com anestesia local para retirar o "líquido" que contém o depósito amiloide e substituí-lo para que se regenere e a visão deixe de ficar turva e volte a ver. Sua vista esquerda já está também bastante comprometida, então o processo é consertar a vista pior e depois a que ainda lhe permite alguma visão. Já tentamos via Hospital dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro (http://www.hse.rj.saude.gov. br/cidadao/clin/oftalmo.asp) aonde ele chegou a ser internado como preparação para a cirurgia, mas a cirurgia foi cancelada e nunca mais tivemos retorno. Optamos por buscar a solução através do IBOL. Sua cirurgia estava agendada para hoje, mas a Sul America, de acordo com o IBOL (http://www.ibol.com.br/), na última hora, ou seja ontem a noite nos sinalizou que a cirurgia deveria ser adiada, por falta de autorização. É uma vergonha esse nosso sistema de saúde.
Bom, depois das pedras no caminho, flui-se como a água com sua energia, contornando os obstáculos e seguindo seu rumo ao mar, a mar. Meu pai fez a vitrectomia das duas vistas e recuperou 100% da visão em ambas. Seguiu seu rumo.
Bom, depois das pedras no caminho, flui-se como a água com sua energia, contornando os obstáculos e seguindo seu rumo ao mar, a mar. Meu pai fez a vitrectomia das duas vistas e recuperou 100% da visão em ambas. Seguiu seu rumo.
domingo, 11 de agosto de 2013
Felix Dia dos Pais !!!
Pai, parabéns por ser um PAI super herói, um homem especial !!! TE AMAMOS!
Obrigado por ser meu amigo, meu melhor amigo, sempre presente com seu amor.
Obrigado por ser tão brilhante, com quem sempre aprendo alguma forma de resolver um problema prático.
Obrigado por ser companheiro nos esportes, nas responsabilidades da família, presente com seu enorme coração.
Obrigado por ser um pessoa legal com todos que te cercam, sempre com muita brincadeira e alegria.
Obrigado por ser um CAMPEÃO na vida, por me ajudar a crescer e ao me ver grande também, reconhecer que você está em mim!
Obrigado por ser incrível no seu jeito de ser que AMAMOS tanto!
Obrigado por ser inteligente, por ser leve na vida. O que se leva da vida é a vida que se leva. E ao me lembrar de tantos momentos ao longo da nossa vida, vejo que você sempre leva a riqueza em seu coração!
Obrigado por ser tão especial para os amigos, a família, para com você também, seja especial!
Obrigado por ser um pai protetor física, mental e espiritualmente. A sua proteção nos trouxe até aqui hoje.
Obrigado por ser herói de muitas de nossas histórias. Você não está sozinho, somos heróis juntos e sempre seremos!
Obrigado por você ser ÚNICO, o melhor PAI que eu posso sempre ter em meu coração.
TE AMAMOS! VOCÊ É ESPECIAL DEMAIS!
quinta-feira, 11 de julho de 2013
Hospital dos Servidores do Rio de Janeiro
Com minhas palavras e interpretações descreve mais uma etapa de superação que estamos vivendo.
Meu pai está com a vista direita praticamente 100% "obstruída" por conta do depósito amiloide: Amiloidose Vitreo-Retiniana (AVR).
Estamos buscando a alternativa para que ele melhore sua visão através da cirurgia de vitrectomia que "retirará o depósito amiloide para que "retorne" a enxergar por esta vista. Este tratamento seria chamado de VPP (Vitectromia Pars Plana), veja explicação em inglês em http://www.ehow.com/about_5182980_pars-plana-vitrectomy_.html
O caminho atual é via Hospital dos Servidores do Rio de Janeiro, aonde estamos sendo atendidos pela dra. Anna Carolina Alvim que tem atendido meu pai com muita atenção e cuidado. A dra Anna pode ser encontrada no antedimento ambulatorial do 4o andar do Hospital dos Servidores no Rio de Janeiro.
quarta-feira, 22 de maio de 2013
Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) - 10 a 13/11/2013 - Rio de Janeiro
"O Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) este ano acontecerá no Rio de Janeiro, nos dias 10 a 13 de novembro no CENPES (Ilha do Fundão / UFRJ) e será presidido pela Dra. Márcia Waddington Cruz, neurologista e pesquisadora da UFRJ. Haverá uma sessão de pacientes e estarão presentes pesquisadores da Pfizer, ISIS e Anlylan. É um momento único para portadores da PAF, familiares e amigos no Brasil, precisamos nos unir e comparecer em peso, dessa forma as farmacêuticas terão um maior interesse nos pacientes brasileiros!
terça-feira, 21 de maio de 2013
Site em português mantido pela Amyloidosis Foundation
Conversando com a Daniela Traldi que trabalha para a Amyloidosis Foundation
www.amyloidosis.org
ela me deu a notícia do lançamento do site em português amiloidose.org
No Facebook a fundação também é bem ativa:
https://www.facebook.com/AmyloidosisFoundation?hc_location=stream
Boa noite a todos!
Vyndaqel no Brasil - Conquista Judicial
Reproduzo o post de Fabio Figueiredo de Almeida para a comunidade do facebook https://www.facebook.com/groups/128046567305642/ por se tratar de fato EXTREMAMENTE relevante para todos que já estão diagnosticados como PAF.
"Uma batalha vencida na guerra contra a PAF: acabei de receber o Tafamidis. Não foi fácil mas eu sempre acreditei que esse dia poderia acontecer, isto me deu forças para persistir, foi uma questão de honra pelo meu pai e meu avô que não tiveram chances nenhuma e eu não poderia desperdiçar esta. Agradeço imensamente a Dra. Márcia Waddington Cruz do HU da UFRJ que nos apoiou em nossa decisão. Ao Dr. Márcio Dias de Almeida, que nos acompanha por anos e nos fez acreditar que a PAF não era o fim, e sempre nos permitiu ter uma conversa franca e direta entre médico e paciente. A minha mãe, que mesmo tendo 2 filhos doentes e tendo acompanhado a enfermidade e a morte do meu pai e do meu avô pela PAF, não desmoronou e se mostrou firme, nos apoiando em tudo. Aos meus irmãos e principalmente o meu irmão Marcelo, ficamos doentes com pouco tempo de diferença, e eu não acredito em coincidências; nos tornamos companheiros um dando força ao outro, seguindo os mesmos passos. A querida Anita, que me fez ver a luz no fim do túnel me indicando o Hospital Albert Einstein, isto lá em 2006 quando eu estava perdido. Ao meu advogado Dr. Giullianno Mendes que fez de tudo e me atendeu em todas questões pertinentes ao processo contra a União e a Anvisa. A todos amigos que me ajudaram tanto nas questões jurídicas, quando no apoio moral, entre outros. A Ligia, portuguesa que toma o Tafamidis há 8 meses e que me apoiou muito e forneceu informações preciosas. A Cínthia que foi a primeira pessoa da minha família que conheço que deu a volta por cima e venceu a PAF, dando um exemplo de superação. A todo pessoal do grupo da PAF com quem converso e troco informações. E finalmente a meu pai, que apesar de não estar presente é o responsável junto com a minha mãe pela pessoa que eu sou, que não aceita um simples não e vai atrás de respostas e alternativas. Não há palavras pra expressar meu agradecimento a todos. Peço desculpas se esqueci de mencionar alguém.
Torno público este fato para que as pessoas vejam que é possível, a justiça brasileira pode ter todos os seus defeitos, mas a vida humana prevalece sobre qualquer argumento, além do mais a Constituição Brasileira confere esse direito a nós."
"Uma batalha vencida na guerra contra a PAF: acabei de receber o Tafamidis. Não foi fácil mas eu sempre acreditei que esse dia poderia acontecer, isto me deu forças para persistir, foi uma questão de honra pelo meu pai e meu avô que não tiveram chances nenhuma e eu não poderia desperdiçar esta. Agradeço imensamente a Dra. Márcia Waddington Cruz do HU da UFRJ que nos apoiou em nossa decisão. Ao Dr. Márcio Dias de Almeida, que nos acompanha por anos e nos fez acreditar que a PAF não era o fim, e sempre nos permitiu ter uma conversa franca e direta entre médico e paciente. A minha mãe, que mesmo tendo 2 filhos doentes e tendo acompanhado a enfermidade e a morte do meu pai e do meu avô pela PAF, não desmoronou e se mostrou firme, nos apoiando em tudo. Aos meus irmãos e principalmente o meu irmão Marcelo, ficamos doentes com pouco tempo de diferença, e eu não acredito em coincidências; nos tornamos companheiros um dando força ao outro, seguindo os mesmos passos. A querida Anita, que me fez ver a luz no fim do túnel me indicando o Hospital Albert Einstein, isto lá em 2006 quando eu estava perdido. Ao meu advogado Dr. Giullianno Mendes que fez de tudo e me atendeu em todas questões pertinentes ao processo contra a União e a Anvisa. A todos amigos que me ajudaram tanto nas questões jurídicas, quando no apoio moral, entre outros. A Ligia, portuguesa que toma o Tafamidis há 8 meses e que me apoiou muito e forneceu informações preciosas. A Cínthia que foi a primeira pessoa da minha família que conheço que deu a volta por cima e venceu a PAF, dando um exemplo de superação. A todo pessoal do grupo da PAF com quem converso e troco informações. E finalmente a meu pai, que apesar de não estar presente é o responsável junto com a minha mãe pela pessoa que eu sou, que não aceita um simples não e vai atrás de respostas e alternativas. Não há palavras pra expressar meu agradecimento a todos. Peço desculpas se esqueci de mencionar alguém.
Torno público este fato para que as pessoas vejam que é possível, a justiça brasileira pode ter todos os seus defeitos, mas a vida humana prevalece sobre qualquer argumento, além do mais a Constituição Brasileira confere esse direito a nós."
quinta-feira, 16 de maio de 2013
Reportagem Youtube Tafamidis (Vyndaqel) e Processo com ganho de causa na justiça brasileira
Reportagem bem simples e direta sobre o Tafamidis (Vyndaqel).
https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=kwqcPw9-1Xg
Casos ganhos na justiça brasileira do Fabio Figueiredo de Almeida e do seu irmão
O processo do Fabio é na justiça federal de Brasilia 44925-81.2012.4.01.3400
e processo do seu irmão é na justiça federal de Sao Paulo 0018457-74.2012.403.6100.
Boa semana.
André.
quinta-feira, 28 de junho de 2012
Conferência Web - Sábado 30/06 as 14h
Boa tarde a todos,
Convido todas as pessoas interessadas em PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar
a participar da "Conferência Web" para que possamos iniciar juntos uma revisão dos FATOs que podem balisar iniciativas judiciais. Sou engenheiro e não advogado,
mas no caso de nossas famílias, estamos todos advogando em favor de quem tem PAF.
O interessante é que todos tenham (microfone, auto falantes e câmeras
web, presentes usualmente nos notebooks de hoje em dia). Isso nos
permitirá interagir na troca de idéias.
O endereço da conferência web experimental é https://mconf.org/webconf/andre
Logo no início, quem entrar vai receber uma janela indicando a testar
seu audio.
Abraços,
André.
ps: a ideia inclui usarmos parte do tempo deste encontro para ambientação
nesta ferramente de quem for participar
terça-feira, 26 de junho de 2012
A vida não pode ser encurtada pela falta de acesso a saúde.
Quem pode ajudar a refinar este tópico?
Gostaria de começar aqui um tópico sobre quais são os fatos que poderiam ser utilizados em uma solicitação de intervenção da justiça que pode arbitrar que
A VIDA QUE NÃO PODE SER ENCURTADA pela falta de acesso a saúde. Destacar inclusive que o contexto URGENTÍSSIMO de um doente que tem PAF (Polineuropatia Amiloidótica Familiar) é uma realidade de muitas famílias já mobilizadas hoje que dialogam pelo facebook e procuraram uma forma de união para superar a barreira de acesso ao tratamento disponível.
Nesses fatos qual seria a "melhor" referência na Internet hoje sobre PAF? Abaixo há uma url, mas procurando outras, talvez a wikipedia ... em inglês ok http://en.wikipedia.org/wiki/Familial_amyloid_polyneuropathies e até bem completa, cita até o Vyndaqel.
Inclusive acabei de descobrir: "The FDA has granted the Tafamidis New Drug Application a priority-review designation and has provided an anticipated Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) action date of June 16 2012."
Em português (Portugal) não cita o medicamento. Em português (Brasil), precisamos melhorar.
DOS FATOS
1. Na data ??/??/????, o autor foi diagnosticado como
portador de POLINEUROPATIA AMILOIDÓTICA FAMILIAR
(PAF) ou simplesmente de AMILOIDOSE FAMILIAR. E, por
indicação de sua médica, Dr(a) ???, CRM ???, Neurologista do Hospital ???, necessita, para se manter vivo, do medicamento VYNDAQEL, produzido pela PFIZER.
2.O VYNDAQEL, Excelentíssimo Juiz, é o único remédio existente no mercado, produzido pela Pfizer, devidamente aprovado e testado, para tratamento da amiloidose associada à transtirretina em doentes adultos com polineuropatia sintomática. Esse remédio, entre outras palavras, é o único existente no mercado capaz de retardar o
compromisso neurológico periférico.
3. Com efeito, a paramiloidose familiar torna seu portador uma pessoa com exigências e necessidades especiais do ponto de vista físico, psicológico e social. O acompanhamento médico é indicado por toda vida. Dada a idade avançada do portador, o transplante hepático não é uma opção devido aos elevados riscos cirúrgicos, conforme ratificados pelos Dr(a). 1, Dr(b) 2 .... Hoje, felizmente, temos o VYNDAQEL (TAFAMIDIS), 20 mg, produzido e comercializado pela PFIZER.
4. A AMILOIDOSE é uma “doença congênita que acomete o sistema nervoso
periférico nas suas vertentes motora, sensitiva e autonômica. Inicia-se entre os 20 e 35 anos, nos membros inferiores (por isso a designação de doença dos “pezinhos”),
compromete a sensibilidade aos estímulos, a capacidade motora, sendo
fatal, com evolução em média, em 10 a 15 anos. A PAF constitui a forma
mais comum de amiloidose – deposição nos tecidos, em particular nos
nervos, de uma substância fibrosa (amiloide) que provoca a degeneração
celular. É uma mutação característica dos doentes portugueses. Começa
atrofiar os membros inferiores (daí a sua designação), assim como os
superiores: pés e mãos perdem a sensibilidade térmica, sofrendo graves
queimaduras. Seguem-se problemas do foro cardíaco e intestinal,
enfraquecimento físico geral e, em alguns casos, impotência continuada.
Todas as manifestações da PAF traduzem a degeneração progressiva dos
nervos. No estagio final, o doente encontra-se acamado ou numa cadeira de
rodas, apresentando de uma forma geral, fraqueza muscular, atrofias, e
caminhando inexoravelmente para a morte por caquexia e/ou infecções
intercorrentes” (http://www.indicedesaude.com/artigos_ver.php?id=150).
5. Apesar da receita do Dr(a). ???, CRM ???, Neurologista do Hospital
???, o autor não conseguiu o fornecimento do remédio, estando,
por certo, impossibilitado de adquiri-lo, especialmente porque uma caixa,
com 30 comprimidos, está sendo comercializada por US$ 19.131,60,
não tendo o autor condições de arcar com os custos deste tratamento.
domingo, 24 de junho de 2012
Hospital Sarah Rio
Há uns 2 anos atrás falava com meu pai a respeito da rede Sarah.
Naquela época orientei que ele deveria fazer o cadastro por telefone para que pudesse ser atendido por lá.
Depois de pouco mais de 1 ano na fila de espera, passou a complementar o atendimento dado do HU UFRJ também pelo Hospital Sarah.
Desde a época que começou a ser atendido pelo Sarah até o momento foram muitos, mas muitos exames que apenas complementam todos os demais esforços.
O mais significativo que ocorreu há poucas semanas foi que ele recebeu algumas próteses para melhorar a sustentação das pernas e também para apoiar a pequenos movimentos do dia a dia, como uma prótese para as mãos para ajudar a segurar objetos.
Ele não usa sempre essas próteses, mas elas são muito úteis sim.
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O HOSPITAL SARAH RIO, especializado em neuroreabilitação, inaugurado no dia 01 de maio de 2009, na Barra da Tijuca, já está cadastrando para atendimento, novos pacientes adultos e crianças com as seguintes patologias:
· Paralisia cerebral
· Crianças com atraso do desenvolvimento motor
· Sequela de traumatismo craniano
· Sequela de AVC
· Sequelas de hipóxia cerebral
· Má-formação cerebral
· Sequela de traumatismo medular
· Doenças medulares não traumáticas como mielites e mielopatias
· Doenças neuromusculares como miopatias, neuropatias periféricas hereditárias e adquiridas, amiotrofia espinhal
· Doença de Parkinson e Parkinsonismo
· Ataxias
· Doença de Alzeihmer e demências em estágio inicial
· Esclerose múltipla
· Esclerose lateral amiotrófica em estágio inicial
· Mielomeningocele
· Espinha bífida
· Paralisia facial
O atendimento é totalmente gratuito.
O cadastro para atendimento de novos pacientes é feito exclusivamente pelos telefones: 21 3543-7600 21 3543-7600 e 21 3543-7601/2, das 08 às 17 horas, de segunda a sexta-feira.
http://www.sarah.br/
Endereço:
Embaixador Abelardo Bueno, nº 1.500
Barra da Tijuca
22775-040 - Rio de Janeiro - RJ
quinta-feira, 21 de junho de 2012
Grupos Ativos do Facebook
PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar
https://www.facebook.com/groups/128046567305642/
e
ABPAR - Associação Brasileira de Paramioidose
https://www.facebook.com/groups/183220391774371/
terça-feira, 19 de junho de 2012
ABPAR - Associação Brasileira de Paramiloidose
A Associação Brasileira de Paramiloidose está "renascendo".
http://portalparamiloidose.webnode.com.br/
Recentemente (16/06/2012) houve uma reunião em São Paulo que reuniu alguns de seus membros.
terça-feira, 10 de abril de 2012
Páscoa - A esperança vence o medo e a vida aflora
Recortei parte do texto sobre a importância da época da renovação associada a Páscoa
http://www.ronaud.com/atitude/todo-dia-e-dia-pra-renovar/
" ... a esperança não morre, ela vence o impossível e nos traz um alento para acreditar e enxergar que as coisas valem sim, a pena ... "
E como valem a pena! Esse domingo de Páscoa começou com muita esperança de superar o desafio de trazer o tricicolo do meu pai a Barra para andarmos pela península. É claro que ele, minha mãe e minha avó vieram juntos.
Almoçamos juntos no Johnny Peppers no Via Parque, começando pela deliciosa cebola frita. Hummmm, muito bom!
Depois fomos até em casa e no meio da bagunça minha avó conheceu o nosso novo lar. Abraços e emoções na varanda
de frente para o parque ficarão pra sempre em nosso corações. Enquanto isso, meu pai lá embaixo já na bike estava curtindo a pelada da meninada na quadra. Feliz, muito feliz.
Fomos ao Green Park para conferir a festinha do coelho. Eu e meu pai de bike e minhas amadas de carro.
Felizes, muito felizes.
Foi ótimo e a vida vale sim muito a pena se alma não é pequena.
Te amo pai.
André.
quarta-feira, 28 de março de 2012
Novo medicamento em fase de pesquisa
Boa noite, boa tarde, bom dia!
Anexo neste post uma mensagem em inglês para evitar problemas de tradução que recebi da Glaide Mara Martins Guilherme sobre a pesquisa de um novo medicamento para a ATTR.
Obrigado Glaide por tudo.
André.
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Below please find the answers to your questions about our ALN-TTR program and therapeutic. Please know there are a few questions that we couldn’t answer fully due to the current development phase of the program but please let me know if you have any additional questions. In addition, you can find more in-depth information about our program including data, presentations, and podcasts at http://www.alnylam.com/capella/tag/ttr/
All my best,
Maryellen
Q&A
1 - What is the name of this new research (drug)?
The the therapeutic that we are developing for Familial Amyloidosis Polyneuropathy is currently named ALN-TTR02.
2 - Tafamidis is intended to inhibit the production of amyloid and with that prevent disease from progressing. What is the action of this new drug?
Our therapeutic approach or mechanism of action is RNAi therapeutics. RNAi is a natural mechanism for silencing specific genes. Genes provide cells with the instructions for making proteins, and proteins — or more specifically proteins made abnormally — are the cause of most human disease. When a gene is silenced, the cell stops making the protein specified by that gene, thereby reducing the occurrence of disease. Our RNAi therapeutic for TTR Amyloidosis has the potential to silence the TTR gene.
Below is a link that explains RNAi
http://www.pbs.org/wgbh/nova/body/rnai-explained.html
Last November, we presented preliminary clinical data for ALN-TTR01. The ALN-TTR01 Phase I trial informed many things for our overall program, including safety and tolerability, proof of concept, extent of knock-down, pharmacodynamics, dosing, etc., and we are applying these learnings to our ALN-TTR02, our lead compound.
Earlier this week, we initiated dosing in a Phase I clinical trial with ALN-TTR02. The trial is being conducted in the U.K. as a randomized, single-blind, single-ascending dose study, enrolling up to 32 healthy volunteer subjects. We expect to report data for this study in the 3rd quarter of 2012. We also expect to initiate a Phase II study with ALN-TTR02 in FAP patients in the 2nd half of this year with the start of pivotal trials with ALN-TTR02 in 2013.
3 - Since this new drug has a broader efficiency than Tafamidis, can it be employed simultaneously or the patient must use one or the other?
This question is intended to clarify the use - because Tafamidis is already being consumed by some members of our Association, ABPAR (Brazilian Association of familial amyloidosis) - and, with this, to know if they could continue using Tafamidis and, at the same time, participate in this new research.
We are excited by the news of approval of tafamidis in the EU, as it is great news for ATTR patients and also for our program, which we view as a complementary approach.
4 - When do you intend to insert do volunteers in the program. Is there a date already set? AND 5 - Pregnant or breastfeeding women will be allowed to participate in the trial?
As stated above we expect to initiate a Phase II study with ALN-TTR02 in FAP patients in the 2nd half of this year. Details as to where the trials are being conducted as well as inclusion and exclusion criteria are still being developed.
Maryellen Livingston
Associate Director, Creative and Corporate Communications
Alnylam Pharmaceuticals
300 Third Street - Cambridge, MA 02142
quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012
Parabéns! Um brinde a vida!
Parabéns Pai! Faltou o cartão de aniversário no dia daquele belíssimo por do sol em Ipanema. :-)
Desta vez não escrevi porque quando li esta mensagem postada no Facebook ("texto Grazzy Güntzel"), as palavras contidas em sua mensagem me foram plenas e traduzem o que há no meu coração.
Feliz Aniversário novamente! Te amo Pai.
"Querido pai, no fundo de cada alma verdadeiramente grande, a virtude maior que se pode achar é a gratidão. E é com base nesse sentimento sublime, divino, sincero e comovente, que quero agradecer a você, pai.
Por tudo, pelo seu carinho, amizade e respeito. Não sei o que seria da minha vida se não fosse você, e então, hoje quero expressar meus sentimentos e dizer-lhe através desta mensagem o quanto lhe quero bem, o quanto é importante em minha vida.
Não existem palavras suficientes para expressar o que sinto, pois pude sentir que o espírito da amizade, solidariedade, respeito e proteção, estiveram sempre presentes em você, que sabe aceitar o que Deus determina em sua sabedoria. Que Ele possa abençoar a todos nós, nos mantendo sob sua proteção, pois a gente não compra os afetos verdadeiros, e entre pai e filho, estes sentimentos vem de Deus.
Quero lhe agradecer pela oportunidade de ter você, como meu pai, e que Deus sempre lhe guarde, lhe proteja sempre, pois você é muito especial para minha vida.
…"
Desta vez não escrevi porque quando li esta mensagem postada no Facebook ("texto Grazzy Güntzel"), as palavras contidas em sua mensagem me foram plenas e traduzem o que há no meu coração.
Feliz Aniversário novamente! Te amo Pai.
"Querido pai, no fundo de cada alma verdadeiramente grande, a virtude maior que se pode achar é a gratidão. E é com base nesse sentimento sublime, divino, sincero e comovente, que quero agradecer a você, pai.
Por tudo, pelo seu carinho, amizade e respeito. Não sei o que seria da minha vida se não fosse você, e então, hoje quero expressar meus sentimentos e dizer-lhe através desta mensagem o quanto lhe quero bem, o quanto é importante em minha vida.
Não existem palavras suficientes para expressar o que sinto, pois pude sentir que o espírito da amizade, solidariedade, respeito e proteção, estiveram sempre presentes em você, que sabe aceitar o que Deus determina em sua sabedoria. Que Ele possa abençoar a todos nós, nos mantendo sob sua proteção, pois a gente não compra os afetos verdadeiros, e entre pai e filho, estes sentimentos vem de Deus.
Quero lhe agradecer pela oportunidade de ter você, como meu pai, e que Deus sempre lhe guarde, lhe proteja sempre, pois você é muito especial para minha vida.
…"
quinta-feira, 19 de janeiro de 2012
Resposta da ANVISA em 03/01/2012
Prezado(a) Senhor(a),
Em atenção a sua solicitação, informamos que :
A ANVISA TEM COMO MISSÃO INSTITUCIONAL, NO ÂMBITO DO MERCADO FARMACÊUTICO, ASSEGURAR QUE OS MEDICAMENTOS APRESENTEM GARANTIA DE SEGURANÇA, EFICÁCIA E QUALIDADE.
TODO PRODUTO MEDICAMENTOSO DISPONIBILIZADO NO MERCADO FARMACÊUTICO DEVE TER, OBRIGATORIAMENTE, O RESPECTIVO REGISTRO/CADASTRO PARA A SUA COMERCIALIZAÇÃO, EM QUE É MONITORADO A SUA SEGURANÇA, EFICÁCIA E QUALIDADE TERAPÊUTICA.
OS MEDICAMENTOS OBEDECEM A NORMAS RÍGIDAS PARA PODEREM SER UTILIZADOS, DESDE A SUA PESQUISA E DESENVOLVIMENTO, ATÉ A SUA PRODUÇÃO E COMERCIALIZAÇÃO.
A ANVISA É RESPONSÁVEL PELO REGISTRO DA EMPRESA FABRICANTE E, DEPOIS, DE CADA PRODUTO. O REGISTRO VÁLIDO É UMA PROVA DE QUE A EMPRESA EXISTE, É LEGALIZADA E ATUA DENTRO DAS NORMAS DA VIGILÂNCIA SANITÁRIA; E QUE O MEDICAMENTO FOI SUBMETIDO À AVALIAÇÃO QUANTO À SUA QUALIDADE, EFICÁCIA TERAPÊUTICA E SEGURANÇA.
EM ATENÇÃO A SUA SOLICITAÇÃO, INFORMAMOS QUE NÃO FOI IDENTIFICADA ATÉ O MOMENTO QUALQUER SOLICITAÇÃO DE REGISTRO DE MEDICAMENTO, JUNTO À AGÊNCIA, CONTENDO A SUBSTÂNCIA TAFAMIDIS (NOME COMERCIAL NO EXTERIOR VYNDAQEL®).
CASO A ALTERNATIVA TERAPÊUTICA PARA DETERMINADA DOENÇA EXIJA UMA MEDICAÇÃO AINDA NÃO COMERCIALIZADA NO BRASIL, MAS DISPONÍVEL EM OUTRO PAÍS, O MÉDICO PODERÁ PRESCREVER ESSA MEDICAÇÃO; E SUA IMPORTAÇÃO DEVE SEGUIR AS REGRAS ESTABELECIDAS NO CAPÍTULO XII DA RESOLUÇÃO RDC Nº 81/2008 OU, EM CASOS EXCEPCIONAIS, NA RESOLUÇÃO RDC Nº 28/2008, SE O MEDICAMENTO CONSTAR EM SEU ANEXO. A IMPORTAÇÃO DE MEDICAMENTOS SEM REGISTRO SOMENTE PODE OCORRER EM CARÁTER EXCEPCIONAL, COM AUTORIZAÇÃO ESPECÍFICA DA ANVISA E SEMPRE PARA FINS NÃO COMERCIAIS, NOS TERMOS DAS RESOLUÇÕES RDC Nº 81/2008 E RDC Nº 28/2008.
Atenciosamente,
Anvisa Atende
Central de Atendimento
Agência Nacional de Vigilância Sanitária
0800 642 9782
www.anvisa.gov.br
Siga a Anvisa: www.twitter.com/anvisa_oficial
Este endereço eletrônico está habilitado apenas para enviar e-mails.Caso deseje entrar em contato com a central, favor ligar no 0800 642 9782 ou acessar o “Fale Conosco”, disponível no portal da ANVISA (link: www.anvisa.gov.br/institucional/faleconosco/FaleConosco.asp). As ligações podem ser feitas de segunda a sexta - feira, das 7h30 às 19h30, exceto feriados.
Em atenção a sua solicitação, informamos que :
A ANVISA TEM COMO MISSÃO INSTITUCIONAL, NO ÂMBITO DO MERCADO FARMACÊUTICO, ASSEGURAR QUE OS MEDICAMENTOS APRESENTEM GARANTIA DE SEGURANÇA, EFICÁCIA E QUALIDADE.
TODO PRODUTO MEDICAMENTOSO DISPONIBILIZADO NO MERCADO FARMACÊUTICO DEVE TER, OBRIGATORIAMENTE, O RESPECTIVO REGISTRO/CADASTRO PARA A SUA COMERCIALIZAÇÃO, EM QUE É MONITORADO A SUA SEGURANÇA, EFICÁCIA E QUALIDADE TERAPÊUTICA.
OS MEDICAMENTOS OBEDECEM A NORMAS RÍGIDAS PARA PODEREM SER UTILIZADOS, DESDE A SUA PESQUISA E DESENVOLVIMENTO, ATÉ A SUA PRODUÇÃO E COMERCIALIZAÇÃO.
A ANVISA É RESPONSÁVEL PELO REGISTRO DA EMPRESA FABRICANTE E, DEPOIS, DE CADA PRODUTO. O REGISTRO VÁLIDO É UMA PROVA DE QUE A EMPRESA EXISTE, É LEGALIZADA E ATUA DENTRO DAS NORMAS DA VIGILÂNCIA SANITÁRIA; E QUE O MEDICAMENTO FOI SUBMETIDO À AVALIAÇÃO QUANTO À SUA QUALIDADE, EFICÁCIA TERAPÊUTICA E SEGURANÇA.
EM ATENÇÃO A SUA SOLICITAÇÃO, INFORMAMOS QUE NÃO FOI IDENTIFICADA ATÉ O MOMENTO QUALQUER SOLICITAÇÃO DE REGISTRO DE MEDICAMENTO, JUNTO À AGÊNCIA, CONTENDO A SUBSTÂNCIA TAFAMIDIS (NOME COMERCIAL NO EXTERIOR VYNDAQEL®).
CASO A ALTERNATIVA TERAPÊUTICA PARA DETERMINADA DOENÇA EXIJA UMA MEDICAÇÃO AINDA NÃO COMERCIALIZADA NO BRASIL, MAS DISPONÍVEL EM OUTRO PAÍS, O MÉDICO PODERÁ PRESCREVER ESSA MEDICAÇÃO; E SUA IMPORTAÇÃO DEVE SEGUIR AS REGRAS ESTABELECIDAS NO CAPÍTULO XII DA RESOLUÇÃO RDC Nº 81/2008 OU, EM CASOS EXCEPCIONAIS, NA RESOLUÇÃO RDC Nº 28/2008, SE O MEDICAMENTO CONSTAR EM SEU ANEXO. A IMPORTAÇÃO DE MEDICAMENTOS SEM REGISTRO SOMENTE PODE OCORRER EM CARÁTER EXCEPCIONAL, COM AUTORIZAÇÃO ESPECÍFICA DA ANVISA E SEMPRE PARA FINS NÃO COMERCIAIS, NOS TERMOS DAS RESOLUÇÕES RDC Nº 81/2008 E RDC Nº 28/2008.
Atenciosamente,
Anvisa Atende
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