Pai, obrigado pela coragem da vida.

Hospital Sarah Rio

Há uns 2 anos atrás falava com meu pai a respeito da rede Sarah. Naquela época orientei que ele deveria fazer o cadastro por telefone para que pudesse ser atendido por lá. Depois de pouco mais de 1 ano na fila de espera, passou a complementar o atendimento dado do HU UFRJ também pelo Hospital Sarah. Desde a época que começou a ser atendido pelo Sarah até o momento foram muitos, mas muitos exames que apenas complementam todos os demais esforços. O mais significativo que ocorreu há poucas semanas foi que ele recebeu algumas próteses para melhorar a sustentação das pernas e também para apoiar a pequenos movimentos do dia a dia, como uma prótese para as mãos para ajudar a segurar objetos. Ele não usa sempre essas próteses, mas elas são muito úteis sim. ---------------------------------------------------------------------- O HOSPITAL SARAH RIO, especializado em neuroreabilitação, inaugurado no dia 01 de maio de 2009, na Barra da Tijuca, já está cadastrando para atendimento, novos pacientes adultos e crianças com as seguintes patologias: · Paralisia cerebral · Crianças com atraso do desenvolvimento motor · Sequela de traumatismo craniano · Sequela de AVC · Sequelas de hipóxia cerebral · Má-formação cerebral · Sequela de traumatismo medular · Doenças medulares não traumáticas como mielites e mielopatias · Doenças neuromusculares como miopatias, neuropatias periféricas hereditárias e adquiridas, amiotrofia espinhal · Doença de Parkinson e Parkinsonismo · Ataxias · Doença de Alzeihmer e demências em estágio inicial · Esclerose múltipla · Esclerose lateral amiotrófica em estágio inicial · Mielomeningocele · Espinha bífida · Paralisia facial O atendimento é totalmente gratuito. O cadastro para atendimento de novos pacientes é feito exclusivamente pelos telefones: 21 3543-7600 21 3543-7600 e 21 3543-7601/2, das 08 às 17 horas, de segunda a sexta-feira. http://www.sarah.br/ Endereço: Embaixador Abelardo Bueno, nº 1.500 Barra da Tijuca 22775-040 - Rio de Janeiro - RJ

Grupos Ativos do Facebook

PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar https://www.facebook.com/groups/128046567305642/ e ABPAR - Associação Brasileira de Paramioidose https://www.facebook.com/groups/183220391774371/

ABPAR - Associação Brasileira de Paramiloidose

A Associação Brasileira de Paramiloidose está "renascendo". http://portalparamiloidose.webnode.com.br/ Recentemente (16/06/2012) houve uma reunião em São Paulo que reuniu alguns de seus membros.

Páscoa - A esperança vence o medo e a vida aflora

Recortei parte do texto sobre a importância da época da renovação associada a Páscoa http://www.ronaud.com/atitude/todo-dia-e-dia-pra-renovar/ " ... a esperança não morre, ela vence o impossível e nos traz um alento para acreditar e enxergar que as coisas valem sim, a pena ... " E como valem a pena! Esse domingo de Páscoa começou com muita esperança de superar o desafio de trazer o tricicolo do meu pai a Barra para andarmos pela península. É claro que ele, minha mãe e minha avó vieram juntos. Almoçamos juntos no Johnny Peppers no Via Parque, começando pela deliciosa cebola frita. Hummmm, muito bom! Depois fomos até em casa e no meio da bagunça minha avó conheceu o nosso novo lar. Abraços e emoções na varanda de frente para o parque ficarão pra sempre em nosso corações. Enquanto isso, meu pai lá embaixo já na bike estava curtindo a pelada da meninada na quadra. Feliz, muito feliz. Fomos ao Green Park para conferir a festinha do coelho. Eu e meu pai de bike e minhas amadas de carro. Felizes, muito felizes. Foi ótimo e a vida vale sim muito a pena se alma não é pequena. Te amo pai. André.

Novo medicamento em fase de pesquisa

Boa noite, boa tarde, bom dia! Anexo neste post uma mensagem em inglês para evitar problemas de tradução que recebi da Glaide Mara Martins Guilherme sobre a pesquisa de um novo medicamento para a ATTR. Obrigado Glaide por tudo. André. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Below please find the answers to your questions about our ALN-TTR program and therapeutic. Please know there are a few questions that we couldn’t answer fully due to the current development phase of the program but please let me know if you have any additional questions. In addition, you can find more in-depth information about our program including data, presentations, and podcasts at http://www.alnylam.com/capella/tag/ttr/ All my best, Maryellen Q&A 1 - What is the name of this new research (drug)? The the therapeutic that we are developing for Familial Amyloidosis Polyneuropathy is currently named ALN-TTR02. 2 - Tafamidis is intended to inhibit the production of amyloid and with that prevent disease from progressing. What is the action of this new drug? Our therapeutic approach or mechanism of action is RNAi therapeutics. RNAi is a natural mechanism for silencing specific genes. Genes provide cells with the instructions for making proteins, and proteins — or more specifically proteins made abnormally — are the cause of most human disease. When a gene is silenced, the cell stops making the protein specified by that gene, thereby reducing the occurrence of disease. Our RNAi therapeutic for TTR Amyloidosis has the potential to silence the TTR gene. Below is a link that explains RNAi http://www.pbs.org/wgbh/nova/body/rnai-explained.html Last November, we presented preliminary clinical data for ALN-TTR01. The ALN-TTR01 Phase I trial informed many things for our overall program, including safety and tolerability, proof of concept, extent of knock-down, pharmacodynamics, dosing, etc., and we are applying these learnings to our ALN-TTR02, our lead compound. Earlier this week, we initiated dosing in a Phase I clinical trial with ALN-TTR02. The trial is being conducted in the U.K. as a randomized, single-blind, single-ascending dose study, enrolling up to 32 healthy volunteer subjects. We expect to report data for this study in the 3rd quarter of 2012. We also expect to initiate a Phase II study with ALN-TTR02 in FAP patients in the 2nd half of this year with the start of pivotal trials with ALN-TTR02 in 2013. 3 - Since this new drug has a broader efficiency than Tafamidis, can it be employed simultaneously or the patient must use one or the other? This question is intended to clarify the use - because Tafamidis is already being consumed by some members of our Association, ABPAR (Brazilian Association of familial amyloidosis) - and, with this, to know if they could continue using Tafamidis and, at the same time, participate in this new research. We are excited by the news of approval of tafamidis in the EU, as it is great news for ATTR patients and also for our program, which we view as a complementary approach. 4 - When do you intend to insert do volunteers in the program. Is there a date already set? AND 5 - Pregnant or breastfeeding women will be allowed to participate in the trial? As stated above we expect to initiate a Phase II study with ALN-TTR02 in FAP patients in the 2nd half of this year. Details as to where the trials are being conducted as well as inclusion and exclusion criteria are still being developed. Maryellen Livingston Associate Director, Creative and Corporate Communications Alnylam Pharmaceuticals 300 Third Street - Cambridge, MA 02142

Parabéns! Um brinde a vida!

Parabéns Pai! Faltou o cartão de aniversário no dia daquele belíssimo por do sol em Ipanema. :-)

Desta vez não escrevi porque quando li esta mensagem postada no Facebook ("texto Grazzy Güntzel"), as palavras contidas em sua mensagem me foram plenas e traduzem o que há no meu coração.

Feliz Aniversário novamente! Te amo Pai.

"Querido pai, no fundo de cada alma verdadeiramente grande, a virtude maior que se pode achar é a gratidão. E é com base nesse sentimento sublime, divino, sincero e comovente, que quero agradecer a você, pai.

Por tudo, pelo seu carinho, amizade e respeito. Não sei o que seria da minha vida se não fosse você, e então, hoje quero expressar meus sentimentos e dizer-lhe através desta mensagem o quanto lhe quero bem, o quanto é importante em minha vida.

Não existem palavras suficientes para expressar o que sinto, pois pude sentir que o espírito da amizade, solidariedade, respeito e proteção, estiveram sempre presentes em você, que sabe aceitar o que Deus determina em sua sabedoria. Que Ele possa abençoar a todos nós, nos mantendo sob sua proteção, pois a gente não compra os afetos verdadeiros, e entre pai e filho, estes sentimentos vem de Deus.

Quero lhe agradecer pela oportunidade de ter você, como meu pai, e que Deus sempre lhe guarde, lhe proteja sempre, pois você é muito especial para minha vida.

…"