Hospital dos Servidores do Rio de Janeiro

Com minhas palavras e interpretações descreve mais uma etapa de superação que estamos vivendo. Meu pai está com a vista direita praticamente 100% "obstruída" por conta do depósito amiloide: Amiloidose Vitreo-Retiniana (AVR). Estamos buscando a alternativa para que ele melhore sua visão através da cirurgia de vitrectomia que "retirará o depósito amiloide para que "retorne" a enxergar por esta vista. Este tratamento seria chamado de VPP (Vitectromia Pars Plana), veja explicação em inglês em http://www.ehow.com/about_5182980_pars-plana-vitrectomy_.html O caminho atual é via Hospital dos Servidores do Rio de Janeiro, aonde estamos sendo atendidos pela dra. Anna Carolina Alvim que tem atendido meu pai com muita atenção e cuidado. A dra Anna pode ser encontrada no antedimento ambulatorial do 4o andar do Hospital dos Servidores no Rio de Janeiro.

Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) - 10 a 13/11/2013 - Rio de Janeiro

"O Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) este ano acontecerá no Rio de Janeiro, nos dias 10 a 13 de novembro no CENPES (Ilha do Fundão / UFRJ) e será presidido pela Dra. Márcia Waddington Cruz, neurologista e pesquisadora da UFRJ. Haverá uma sessão de pacientes e estarão presentes pesquisadores da Pfizer, ISIS e Anlylan. É um momento único para portadores da PAF, familiares e amigos no Brasil, precisamos nos unir e comparecer em peso, dessa forma as farmacêuticas terão um maior interesse nos pacientes brasileiros!

Site em português mantido pela Amyloidosis Foundation

Conversando com a Daniela Traldi que trabalha para a Amyloidosis Foundation www.amyloidosis.org ela me deu a notícia do lançamento do site em português amiloidose.org No Facebook a fundação também é bem ativa: https://www.facebook.com/AmyloidosisFoundation?hc_location=stream Boa noite a todos!

Vyndaqel no Brasil - Conquista Judicial

Reproduzo o post de Fabio Figueiredo de Almeida para a comunidade do facebook https://www.facebook.com/groups/128046567305642/ por se tratar de fato EXTREMAMENTE relevante para todos que já estão diagnosticados como PAF. "Uma batalha vencida na guerra contra a PAF: acabei de receber o Tafamidis. Não foi fácil mas eu sempre acreditei que esse dia poderia acontecer, isto me deu forças para persistir, foi uma questão de honra pelo meu pai e meu avô que não tiveram chances nenhuma e eu não poderia desperdiçar esta. Agradeço imensamente a Dra. Márcia Waddington Cruz do HU da UFRJ que nos apoiou em nossa decisão. Ao Dr. Márcio Dias de Almeida, que nos acompanha por anos e nos fez acreditar que a PAF não era o fim, e sempre nos permitiu ter uma conversa franca e direta entre médico e paciente. A minha mãe, que mesmo tendo 2 filhos doentes e tendo acompanhado a enfermidade e a morte do meu pai e do meu avô pela PAF, não desmoronou e se mostrou firme, nos apoiando em tudo. Aos meus irmãos e principalmente o meu irmão Marcelo, ficamos doentes com pouco tempo de diferença, e eu não acredito em coincidências; nos tornamos companheiros um dando força ao outro, seguindo os mesmos passos. A querida Anita, que me fez ver a luz no fim do túnel me indicando o Hospital Albert Einstein, isto lá em 2006 quando eu estava perdido. Ao meu advogado Dr. Giullianno Mendes que fez de tudo e me atendeu em todas questões pertinentes ao processo contra a União e a Anvisa. A todos amigos que me ajudaram tanto nas questões jurídicas, quando no apoio moral, entre outros. A Ligia, portuguesa que toma o Tafamidis há 8 meses e que me apoiou muito e forneceu informações preciosas. A Cínthia que foi a primeira pessoa da minha família que conheço que deu a volta por cima e venceu a PAF, dando um exemplo de superação. A todo pessoal do grupo da PAF com quem converso e troco informações. E finalmente a meu pai, que apesar de não estar presente é o responsável junto com a minha mãe pela pessoa que eu sou, que não aceita um simples não e vai atrás de respostas e alternativas. Não há palavras pra expressar meu agradecimento a todos. Peço desculpas se esqueci de mencionar alguém. Torno público este fato para que as pessoas vejam que é possível, a justiça brasileira pode ter todos os seus defeitos, mas a vida humana prevalece sobre qualquer argumento, além do mais a Constituição Brasileira confere esse direito a nós."

Reportagem Youtube Tafamidis (Vyndaqel) e Processo com ganho de causa na justiça brasileira

Reportagem bem simples e direta sobre o Tafamidis (Vyndaqel). https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=kwqcPw9-1Xg Casos ganhos na justiça brasileira do Fabio Figueiredo de Almeida e do seu irmão O processo do Fabio é na justiça federal de Brasilia 44925-81.2012.4.01.3400 e processo do seu irmão é na justiça federal de Sao Paulo 0018457-74.2012.403.6100. Boa semana. André.

Conferência Web - Sábado 30/06 as 14h

Boa tarde a todos, Convido todas as pessoas interessadas em PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar a participar da "Conferência Web" para que possamos iniciar juntos uma revisão dos FATOs que podem balisar iniciativas judiciais. Sou engenheiro e não advogado, mas no caso de nossas famílias, estamos todos advogando em favor de quem tem PAF. O interessante é que todos tenham (microfone, auto falantes e câmeras web, presentes usualmente nos notebooks de hoje em dia). Isso nos permitirá interagir na troca de idéias. O endereço da conferência web experimental é https://mconf.org/webconf/andre Logo no início, quem entrar vai receber uma janela indicando a testar seu audio. Abraços, André. ps: a ideia inclui usarmos parte do tempo deste encontro para ambientação nesta ferramente de quem for participar

A vida não pode ser encurtada pela falta de acesso a saúde.

Quem pode ajudar a refinar este tópico? Gostaria de começar aqui um tópico sobre quais são os fatos que poderiam ser utilizados em uma solicitação de intervenção da justiça que pode arbitrar que A VIDA QUE NÃO PODE SER ENCURTADA pela falta de acesso a saúde. Destacar inclusive que o contexto URGENTÍSSIMO de um doente que tem PAF (Polineuropatia Amiloidótica Familiar) é uma realidade de muitas famílias já mobilizadas hoje que dialogam pelo facebook e procuraram uma forma de união para superar a barreira de acesso ao tratamento disponível. Nesses fatos qual seria a "melhor" referência na Internet hoje sobre PAF? Abaixo há uma url, mas procurando outras, talvez a wikipedia ... em inglês ok http://en.wikipedia.org/wiki/Familial_amyloid_polyneuropathies e até bem completa, cita até o Vyndaqel. Inclusive acabei de descobrir: "The FDA has granted the Tafamidis New Drug Application a priority-review designation and has provided an anticipated Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) action date of June 16 2012." Em português (Portugal) não cita o medicamento. Em português (Brasil), precisamos melhorar. DOS FATOS 1. Na data ??/??/????, o autor foi diagnosticado como portador de POLINEUROPATIA AMILOIDÓTICA FAMILIAR (PAF) ou simplesmente de AMILOIDOSE FAMILIAR. E, por indicação de sua médica, Dr(a) ???, CRM ???, Neurologista do Hospital ???, necessita, para se manter vivo, do medicamento VYNDAQEL, produzido pela PFIZER. 2.O VYNDAQEL, Excelentíssimo Juiz, é o único remédio existente no mercado, produzido pela Pfizer, devidamente aprovado e testado, para tratamento da amiloidose associada à transtirretina em doentes adultos com polineuropatia sintomática. Esse remédio, entre outras palavras, é o único existente no mercado capaz de retardar o compromisso neurológico periférico. 3. Com efeito, a paramiloidose familiar torna seu portador uma pessoa com exigências e necessidades especiais do ponto de vista físico, psicológico e social. O acompanhamento médico é indicado por toda vida. Dada a idade avançada do portador, o transplante hepático não é uma opção devido aos elevados riscos cirúrgicos, conforme ratificados pelos Dr(a). 1, Dr(b) 2 .... Hoje, felizmente, temos o VYNDAQEL (TAFAMIDIS), 20 mg, produzido e comercializado pela PFIZER. 4. A AMILOIDOSE é uma “doença congênita que acomete o sistema nervoso periférico nas suas vertentes motora, sensitiva e autonômica. Inicia-se entre os 20 e 35 anos, nos membros inferiores (por isso a designação de doença dos “pezinhos”), compromete a sensibilidade aos estímulos, a capacidade motora, sendo fatal, com evolução em média, em 10 a 15 anos. A PAF constitui a forma mais comum de amiloidose – deposição nos tecidos, em particular nos nervos, de uma substância fibrosa (amiloide) que provoca a degeneração celular. É uma mutação característica dos doentes portugueses. Começa atrofiar os membros inferiores (daí a sua designação), assim como os superiores: pés e mãos perdem a sensibilidade térmica, sofrendo graves queimaduras. Seguem-se problemas do foro cardíaco e intestinal, enfraquecimento físico geral e, em alguns casos, impotência continuada. Todas as manifestações da PAF traduzem a degeneração progressiva dos nervos. No estagio final, o doente encontra-se acamado ou numa cadeira de rodas, apresentando de uma forma geral, fraqueza muscular, atrofias, e caminhando inexoravelmente para a morte por caquexia e/ou infecções intercorrentes” (http://www.indicedesaude.com/artigos_ver.php?id=150). 5. Apesar da receita do Dr(a). ???, CRM ???, Neurologista do Hospital ???, o autor não conseguiu o fornecimento do remédio, estando, por certo, impossibilitado de adquiri-lo, especialmente porque uma caixa, com 30 comprimidos, está sendo comercializada por US$ 19.131,60, não tendo o autor condições de arcar com os custos deste tratamento.