Pai, só queria te dizer que você está vivo em nossos corações. Sempre nos vemos ali no posto 6, aonde o mar guarda nosso último encontro. Em nossos muitos outros encontros, nos sonhos, estamos e estaremos sempre perto da natureza e conectados a você. Acordei precisando lhe escrever estas sentimentalidades, te dizer que te amamos e que está tudo bem por aqui e sabemos que está tudo bem por ai também. Bj, Deco.

Alegria de um sorriso eterno que está na alma

Pai, este foi o ano da sua passagem. Obrigado por ter me ensinado tanto, ter me amado tanto. Resta em mim o beijo de despedida daquele domingo de sol. Enfim, descansastes desta imensa batalha. Sempre te amaremos, você estará sempre presente em nossos corações. Te amo.

Uma nova vida

Depois de uma semana bastante desafiadora, meu pai colocou o marcapasso com resincronizador no início de maio de 2014. Sua respiração seguia se superando e continuávamos acreditando na sua força para seguir adiante. Foi um mês de muito aprendizado para todos da família e entendemos cada vez mais que seria um tempo de despedida. Esta divindade que o habitava compartilhou um domingo 08 de junho de 2014 tranquilo, tomou café, banho, passeou para pegar um pouco de Sol, tirou uma soneca a tarde, jantou e descansou. Havia paz. Como sempre, faz parte de nós e viverá sempre em nossos corações, nos fortalecendo e protegendo em nossa caminhada. Te amamos e admiramos pelo esposo, pai e amigo que viveu intensamente cada momento de sua vida.

Vitrectomia no caminho

Pessoal, meu pai está sem visão (ou visão completamente turva) da vista direita. Estamos já há algum tempo buscando implementar uma solução para isto que é na verdade uma cirurgia específica com anestesia local para retirar o "líquido" que contém o depósito amiloide e substituí-lo para que se regenere e a visão deixe de ficar turva e volte a ver. Sua vista esquerda já está também bastante comprometida, então o processo é consertar a vista pior e depois a que ainda lhe permite alguma visão. Já tentamos via Hospital dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro (http://www.hse.rj.saude.gov.br/cidadao/clin/oftalmo.asp) aonde ele chegou a ser internado como preparação para a cirurgia, mas a cirurgia foi cancelada e nunca mais tivemos retorno. Optamos por buscar a solução através do IBOL. Sua cirurgia estava agendada para hoje, mas a Sul America, de acordo com o IBOL (http://www.ibol.com.br/), na última hora, ou seja ontem a noite nos sinalizou que a cirurgia deveria ser adiada, por falta de autorização. É uma vergonha esse nosso sistema de saúde.

Bom, depois das pedras no caminho, flui-se como a água com sua energia, contornando os obstáculos e seguindo seu rumo ao mar, a mar. Meu pai fez a vitrectomia das duas vistas e recuperou 100% da visão em ambas. Seguiu seu rumo.

Felix Dia dos Pais !!!

Pai, parabéns por ser um PAI super herói, um homem especial !!! TE AMAMOS!

Obrigado por ser meu amigo, meu melhor amigo, sempre presente com seu amor. 

Obrigado por ser tão brilhante, com quem sempre aprendo alguma forma de resolver um problema prático.

Obrigado por ser companheiro nos esportes, nas responsabilidades da família, presente com seu enorme coração.

Obrigado por ser um pessoa legal com todos que te cercam, sempre com muita brincadeira e alegria.

Obrigado por ser um CAMPEÃO na vida, por me ajudar a crescer e ao me ver grande também, reconhecer que você está em mim!

Obrigado por ser incrível no seu jeito de ser que AMAMOS tanto!

Obrigado por ser inteligente, por ser leve na vida. O que se leva da vida é a vida que se leva. E ao me lembrar de tantos momentos ao longo da nossa vida, vejo que você sempre leva a riqueza em seu coração!

Obrigado por ser tão especial para os amigos, a família, para com você também, seja especial!

Obrigado por ser um pai protetor física, mental e espiritualmente. A sua proteção nos trouxe até aqui hoje.

Obrigado por ser herói de muitas de nossas histórias. Você não está sozinho, somos heróis juntos e sempre seremos!

Obrigado por você ser ÚNICO, o melhor PAI que eu posso sempre ter em meu coração.

TE AMAMOS! VOCÊ É ESPECIAL DEMAIS!

Hospital dos Servidores do Rio de Janeiro

Com minhas palavras e interpretações descreve mais uma etapa de superação que estamos vivendo. Meu pai está com a vista direita praticamente 100% "obstruída" por conta do depósito amiloide: Amiloidose Vitreo-Retiniana (AVR). Estamos buscando a alternativa para que ele melhore sua visão através da cirurgia de vitrectomia que "retirará o depósito amiloide para que "retorne" a enxergar por esta vista. Este tratamento seria chamado de VPP (Vitectromia Pars Plana), veja explicação em inglês em http://www.ehow.com/about_5182980_pars-plana-vitrectomy_.html O caminho atual é via Hospital dos Servidores do Rio de Janeiro, aonde estamos sendo atendidos pela dra. Anna Carolina Alvim que tem atendido meu pai com muita atenção e cuidado. A dra Anna pode ser encontrada no antedimento ambulatorial do 4o andar do Hospital dos Servidores no Rio de Janeiro.

Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) - 10 a 13/11/2013 - Rio de Janeiro

"O Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) este ano acontecerá no Rio de Janeiro, nos dias 10 a 13 de novembro no CENPES (Ilha do Fundão / UFRJ) e será presidido pela Dra. Márcia Waddington Cruz, neurologista e pesquisadora da UFRJ. Haverá uma sessão de pacientes e estarão presentes pesquisadores da Pfizer, ISIS e Anlylan. É um momento único para portadores da PAF, familiares e amigos no Brasil, precisamos nos unir e comparecer em peso, dessa forma as farmacêuticas terão um maior interesse nos pacientes brasileiros!