Conferência Web - Sábado 30/06 as 14h

Boa tarde a todos, Convido todas as pessoas interessadas em PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar a participar da "Conferência Web" para que possamos iniciar juntos uma revisão dos FATOs que podem balisar iniciativas judiciais. Sou engenheiro e não advogado, mas no caso de nossas famílias, estamos todos advogando em favor de quem tem PAF. O interessante é que todos tenham (microfone, auto falantes e câmeras web, presentes usualmente nos notebooks de hoje em dia). Isso nos permitirá interagir na troca de idéias. O endereço da conferência web experimental é https://mconf.org/webconf/andre Logo no início, quem entrar vai receber uma janela indicando a testar seu audio. Abraços, André. ps: a ideia inclui usarmos parte do tempo deste encontro para ambientação nesta ferramente de quem for participar

A vida não pode ser encurtada pela falta de acesso a saúde.

Quem pode ajudar a refinar este tópico? Gostaria de começar aqui um tópico sobre quais são os fatos que poderiam ser utilizados em uma solicitação de intervenção da justiça que pode arbitrar que A VIDA QUE NÃO PODE SER ENCURTADA pela falta de acesso a saúde. Destacar inclusive que o contexto URGENTÍSSIMO de um doente que tem PAF (Polineuropatia Amiloidótica Familiar) é uma realidade de muitas famílias já mobilizadas hoje que dialogam pelo facebook e procuraram uma forma de união para superar a barreira de acesso ao tratamento disponível. Nesses fatos qual seria a "melhor" referência na Internet hoje sobre PAF? Abaixo há uma url, mas procurando outras, talvez a wikipedia ... em inglês ok http://en.wikipedia.org/wiki/Familial_amyloid_polyneuropathies e até bem completa, cita até o Vyndaqel. Inclusive acabei de descobrir: "The FDA has granted the Tafamidis New Drug Application a priority-review designation and has provided an anticipated Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) action date of June 16 2012." Em português (Portugal) não cita o medicamento. Em português (Brasil), precisamos melhorar. DOS FATOS 1. Na data ??/??/????, o autor foi diagnosticado como portador de POLINEUROPATIA AMILOIDÓTICA FAMILIAR (PAF) ou simplesmente de AMILOIDOSE FAMILIAR. E, por indicação de sua médica, Dr(a) ???, CRM ???, Neurologista do Hospital ???, necessita, para se manter vivo, do medicamento VYNDAQEL, produzido pela PFIZER. 2.O VYNDAQEL, Excelentíssimo Juiz, é o único remédio existente no mercado, produzido pela Pfizer, devidamente aprovado e testado, para tratamento da amiloidose associada à transtirretina em doentes adultos com polineuropatia sintomática. Esse remédio, entre outras palavras, é o único existente no mercado capaz de retardar o compromisso neurológico periférico. 3. Com efeito, a paramiloidose familiar torna seu portador uma pessoa com exigências e necessidades especiais do ponto de vista físico, psicológico e social. O acompanhamento médico é indicado por toda vida. Dada a idade avançada do portador, o transplante hepático não é uma opção devido aos elevados riscos cirúrgicos, conforme ratificados pelos Dr(a). 1, Dr(b) 2 .... Hoje, felizmente, temos o VYNDAQEL (TAFAMIDIS), 20 mg, produzido e comercializado pela PFIZER. 4. A AMILOIDOSE é uma “doença congênita que acomete o sistema nervoso periférico nas suas vertentes motora, sensitiva e autonômica. Inicia-se entre os 20 e 35 anos, nos membros inferiores (por isso a designação de doença dos “pezinhos”), compromete a sensibilidade aos estímulos, a capacidade motora, sendo fatal, com evolução em média, em 10 a 15 anos. A PAF constitui a forma mais comum de amiloidose – deposição nos tecidos, em particular nos nervos, de uma substância fibrosa (amiloide) que provoca a degeneração celular. É uma mutação característica dos doentes portugueses. Começa atrofiar os membros inferiores (daí a sua designação), assim como os superiores: pés e mãos perdem a sensibilidade térmica, sofrendo graves queimaduras. Seguem-se problemas do foro cardíaco e intestinal, enfraquecimento físico geral e, em alguns casos, impotência continuada. Todas as manifestações da PAF traduzem a degeneração progressiva dos nervos. No estagio final, o doente encontra-se acamado ou numa cadeira de rodas, apresentando de uma forma geral, fraqueza muscular, atrofias, e caminhando inexoravelmente para a morte por caquexia e/ou infecções intercorrentes” (http://www.indicedesaude.com/artigos_ver.php?id=150). 5. Apesar da receita do Dr(a). ???, CRM ???, Neurologista do Hospital ???, o autor não conseguiu o fornecimento do remédio, estando, por certo, impossibilitado de adquiri-lo, especialmente porque uma caixa, com 30 comprimidos, está sendo comercializada por US$ 19.131,60, não tendo o autor condições de arcar com os custos deste tratamento.

Pai, obrigado pela coragem da vida.

Hospital Sarah Rio

Há uns 2 anos atrás falava com meu pai a respeito da rede Sarah. Naquela época orientei que ele deveria fazer o cadastro por telefone para que pudesse ser atendido por lá. Depois de pouco mais de 1 ano na fila de espera, passou a complementar o atendimento dado do HU UFRJ também pelo Hospital Sarah. Desde a época que começou a ser atendido pelo Sarah até o momento foram muitos, mas muitos exames que apenas complementam todos os demais esforços. O mais significativo que ocorreu há poucas semanas foi que ele recebeu algumas próteses para melhorar a sustentação das pernas e também para apoiar a pequenos movimentos do dia a dia, como uma prótese para as mãos para ajudar a segurar objetos. Ele não usa sempre essas próteses, mas elas são muito úteis sim. ---------------------------------------------------------------------- O HOSPITAL SARAH RIO, especializado em neuroreabilitação, inaugurado no dia 01 de maio de 2009, na Barra da Tijuca, já está cadastrando para atendimento, novos pacientes adultos e crianças com as seguintes patologias: · Paralisia cerebral · Crianças com atraso do desenvolvimento motor · Sequela de traumatismo craniano · Sequela de AVC · Sequelas de hipóxia cerebral · Má-formação cerebral · Sequela de traumatismo medular · Doenças medulares não traumáticas como mielites e mielopatias · Doenças neuromusculares como miopatias, neuropatias periféricas hereditárias e adquiridas, amiotrofia espinhal · Doença de Parkinson e Parkinsonismo · Ataxias · Doença de Alzeihmer e demências em estágio inicial · Esclerose múltipla · Esclerose lateral amiotrófica em estágio inicial · Mielomeningocele · Espinha bífida · Paralisia facial O atendimento é totalmente gratuito. O cadastro para atendimento de novos pacientes é feito exclusivamente pelos telefones: 21 3543-7600 21 3543-7600 e 21 3543-7601/2, das 08 às 17 horas, de segunda a sexta-feira. http://www.sarah.br/ Endereço: Embaixador Abelardo Bueno, nº 1.500 Barra da Tijuca 22775-040 - Rio de Janeiro - RJ

Grupos Ativos do Facebook

PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar https://www.facebook.com/groups/128046567305642/ e ABPAR - Associação Brasileira de Paramioidose https://www.facebook.com/groups/183220391774371/

ABPAR - Associação Brasileira de Paramiloidose

A Associação Brasileira de Paramiloidose está "renascendo". http://portalparamiloidose.webnode.com.br/ Recentemente (16/06/2012) houve uma reunião em São Paulo que reuniu alguns de seus membros.