A vida não pode ser encurtada pela falta de acesso a saúde.

Quem pode ajudar a refinar este tópico? Gostaria de começar aqui um tópico sobre quais são os fatos que poderiam ser utilizados em uma solicitação de intervenção da justiça que pode arbitrar que A VIDA QUE NÃO PODE SER ENCURTADA pela falta de acesso a saúde. Destacar inclusive que o contexto URGENTÍSSIMO de um doente que tem PAF (Polineuropatia Amiloidótica Familiar) é uma realidade de muitas famílias já mobilizadas hoje que dialogam pelo facebook e procuraram uma forma de união para superar a barreira de acesso ao tratamento disponível. Nesses fatos qual seria a "melhor" referência na Internet hoje sobre PAF? Abaixo há uma url, mas procurando outras, talvez a wikipedia ... em inglês ok http://en.wikipedia.org/wiki/Familial_amyloid_polyneuropathies e até bem completa, cita até o Vyndaqel. Inclusive acabei de descobrir: "The FDA has granted the Tafamidis New Drug Application a priority-review designation and has provided an anticipated Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) action date of June 16 2012." Em português (Portugal) não cita o medicamento. Em português (Brasil), precisamos melhorar. DOS FATOS 1. Na data ??/??/????, o autor foi diagnosticado como portador de POLINEUROPATIA AMILOIDÓTICA FAMILIAR (PAF) ou simplesmente de AMILOIDOSE FAMILIAR. E, por indicação de sua médica, Dr(a) ???, CRM ???, Neurologista do Hospital ???, necessita, para se manter vivo, do medicamento VYNDAQEL, produzido pela PFIZER. 2.O VYNDAQEL, Excelentíssimo Juiz, é o único remédio existente no mercado, produzido pela Pfizer, devidamente aprovado e testado, para tratamento da amiloidose associada à transtirretina em doentes adultos com polineuropatia sintomática. Esse remédio, entre outras palavras, é o único existente no mercado capaz de retardar o compromisso neurológico periférico. 3. Com efeito, a paramiloidose familiar torna seu portador uma pessoa com exigências e necessidades especiais do ponto de vista físico, psicológico e social. O acompanhamento médico é indicado por toda vida. Dada a idade avançada do portador, o transplante hepático não é uma opção devido aos elevados riscos cirúrgicos, conforme ratificados pelos Dr(a). 1, Dr(b) 2 .... Hoje, felizmente, temos o VYNDAQEL (TAFAMIDIS), 20 mg, produzido e comercializado pela PFIZER. 4. A AMILOIDOSE é uma “doença congênita que acomete o sistema nervoso periférico nas suas vertentes motora, sensitiva e autonômica. Inicia-se entre os 20 e 35 anos, nos membros inferiores (por isso a designação de doença dos “pezinhos”), compromete a sensibilidade aos estímulos, a capacidade motora, sendo fatal, com evolução em média, em 10 a 15 anos. A PAF constitui a forma mais comum de amiloidose – deposição nos tecidos, em particular nos nervos, de uma substância fibrosa (amiloide) que provoca a degeneração celular. É uma mutação característica dos doentes portugueses. Começa atrofiar os membros inferiores (daí a sua designação), assim como os superiores: pés e mãos perdem a sensibilidade térmica, sofrendo graves queimaduras. Seguem-se problemas do foro cardíaco e intestinal, enfraquecimento físico geral e, em alguns casos, impotência continuada. Todas as manifestações da PAF traduzem a degeneração progressiva dos nervos. No estagio final, o doente encontra-se acamado ou numa cadeira de rodas, apresentando de uma forma geral, fraqueza muscular, atrofias, e caminhando inexoravelmente para a morte por caquexia e/ou infecções intercorrentes” (http://www.indicedesaude.com/artigos_ver.php?id=150). 5. Apesar da receita do Dr(a). ???, CRM ???, Neurologista do Hospital ???, o autor não conseguiu o fornecimento do remédio, estando, por certo, impossibilitado de adquiri-lo, especialmente porque uma caixa, com 30 comprimidos, está sendo comercializada por US$ 19.131,60, não tendo o autor condições de arcar com os custos deste tratamento.