quarta-feira, 22 de maio de 2013
Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) - 10 a 13/11/2013 - Rio de Janeiro
"O Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) este ano acontecerá no Rio de Janeiro, nos dias 10 a 13 de novembro no CENPES (Ilha do Fundão / UFRJ) e será presidido pela Dra. Márcia Waddington Cruz, neurologista e pesquisadora da UFRJ. Haverá uma sessão de pacientes e estarão presentes pesquisadores da Pfizer, ISIS e Anlylan. É um momento único para portadores da PAF, familiares e amigos no Brasil, precisamos nos unir e comparecer em peso, dessa forma as farmacêuticas terão um maior interesse nos pacientes brasileiros!
terça-feira, 21 de maio de 2013
Site em português mantido pela Amyloidosis Foundation
Conversando com a Daniela Traldi que trabalha para a Amyloidosis Foundation
www.amyloidosis.org
ela me deu a notícia do lançamento do site em português amiloidose.org
No Facebook a fundação também é bem ativa:
https://www.facebook.com/AmyloidosisFoundation?hc_location=stream
Boa noite a todos!
Vyndaqel no Brasil - Conquista Judicial
Reproduzo o post de Fabio Figueiredo de Almeida para a comunidade do facebook https://www.facebook.com/groups/128046567305642/ por se tratar de fato EXTREMAMENTE relevante para todos que já estão diagnosticados como PAF.
"Uma batalha vencida na guerra contra a PAF: acabei de receber o Tafamidis. Não foi fácil mas eu sempre acreditei que esse dia poderia acontecer, isto me deu forças para persistir, foi uma questão de honra pelo meu pai e meu avô que não tiveram chances nenhuma e eu não poderia desperdiçar esta. Agradeço imensamente a Dra. Márcia Waddington Cruz do HU da UFRJ que nos apoiou em nossa decisão. Ao Dr. Márcio Dias de Almeida, que nos acompanha por anos e nos fez acreditar que a PAF não era o fim, e sempre nos permitiu ter uma conversa franca e direta entre médico e paciente. A minha mãe, que mesmo tendo 2 filhos doentes e tendo acompanhado a enfermidade e a morte do meu pai e do meu avô pela PAF, não desmoronou e se mostrou firme, nos apoiando em tudo. Aos meus irmãos e principalmente o meu irmão Marcelo, ficamos doentes com pouco tempo de diferença, e eu não acredito em coincidências; nos tornamos companheiros um dando força ao outro, seguindo os mesmos passos. A querida Anita, que me fez ver a luz no fim do túnel me indicando o Hospital Albert Einstein, isto lá em 2006 quando eu estava perdido. Ao meu advogado Dr. Giullianno Mendes que fez de tudo e me atendeu em todas questões pertinentes ao processo contra a União e a Anvisa. A todos amigos que me ajudaram tanto nas questões jurídicas, quando no apoio moral, entre outros. A Ligia, portuguesa que toma o Tafamidis há 8 meses e que me apoiou muito e forneceu informações preciosas. A Cínthia que foi a primeira pessoa da minha família que conheço que deu a volta por cima e venceu a PAF, dando um exemplo de superação. A todo pessoal do grupo da PAF com quem converso e troco informações. E finalmente a meu pai, que apesar de não estar presente é o responsável junto com a minha mãe pela pessoa que eu sou, que não aceita um simples não e vai atrás de respostas e alternativas. Não há palavras pra expressar meu agradecimento a todos. Peço desculpas se esqueci de mencionar alguém.
Torno público este fato para que as pessoas vejam que é possível, a justiça brasileira pode ter todos os seus defeitos, mas a vida humana prevalece sobre qualquer argumento, além do mais a Constituição Brasileira confere esse direito a nós."
"Uma batalha vencida na guerra contra a PAF: acabei de receber o Tafamidis. Não foi fácil mas eu sempre acreditei que esse dia poderia acontecer, isto me deu forças para persistir, foi uma questão de honra pelo meu pai e meu avô que não tiveram chances nenhuma e eu não poderia desperdiçar esta. Agradeço imensamente a Dra. Márcia Waddington Cruz do HU da UFRJ que nos apoiou em nossa decisão. Ao Dr. Márcio Dias de Almeida, que nos acompanha por anos e nos fez acreditar que a PAF não era o fim, e sempre nos permitiu ter uma conversa franca e direta entre médico e paciente. A minha mãe, que mesmo tendo 2 filhos doentes e tendo acompanhado a enfermidade e a morte do meu pai e do meu avô pela PAF, não desmoronou e se mostrou firme, nos apoiando em tudo. Aos meus irmãos e principalmente o meu irmão Marcelo, ficamos doentes com pouco tempo de diferença, e eu não acredito em coincidências; nos tornamos companheiros um dando força ao outro, seguindo os mesmos passos. A querida Anita, que me fez ver a luz no fim do túnel me indicando o Hospital Albert Einstein, isto lá em 2006 quando eu estava perdido. Ao meu advogado Dr. Giullianno Mendes que fez de tudo e me atendeu em todas questões pertinentes ao processo contra a União e a Anvisa. A todos amigos que me ajudaram tanto nas questões jurídicas, quando no apoio moral, entre outros. A Ligia, portuguesa que toma o Tafamidis há 8 meses e que me apoiou muito e forneceu informações preciosas. A Cínthia que foi a primeira pessoa da minha família que conheço que deu a volta por cima e venceu a PAF, dando um exemplo de superação. A todo pessoal do grupo da PAF com quem converso e troco informações. E finalmente a meu pai, que apesar de não estar presente é o responsável junto com a minha mãe pela pessoa que eu sou, que não aceita um simples não e vai atrás de respostas e alternativas. Não há palavras pra expressar meu agradecimento a todos. Peço desculpas se esqueci de mencionar alguém.
Torno público este fato para que as pessoas vejam que é possível, a justiça brasileira pode ter todos os seus defeitos, mas a vida humana prevalece sobre qualquer argumento, além do mais a Constituição Brasileira confere esse direito a nós."
quinta-feira, 16 de maio de 2013
Reportagem Youtube Tafamidis (Vyndaqel) e Processo com ganho de causa na justiça brasileira
Reportagem bem simples e direta sobre o Tafamidis (Vyndaqel).
https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=kwqcPw9-1Xg
Casos ganhos na justiça brasileira do Fabio Figueiredo de Almeida e do seu irmão
O processo do Fabio é na justiça federal de Brasilia 44925-81.2012.4.01.3400
e processo do seu irmão é na justiça federal de Sao Paulo 0018457-74.2012.403.6100.
Boa semana.
André.
Assinar:
Postagens (Atom)