"Uma batalha vencida na guerra contra a PAF: acabei de receber o Tafamidis. Não foi fácil mas eu sempre acreditei que esse dia poderia acontecer, isto me deu forças para persistir, foi uma questão de honra pelo meu pai e meu avô que não tiveram chances nenhuma e eu não poderia desperdiçar esta. Agradeço imensamente a Dra. Márcia Waddington Cruz do HU da UFRJ que nos apoiou em nossa decisão. Ao Dr. Márcio Dias de Almeida, que nos acompanha por anos e nos fez acreditar que a PAF não era o fim, e sempre nos permitiu ter uma conversa franca e direta entre médico e paciente. A minha mãe, que mesmo tendo 2 filhos doentes e tendo acompanhado a enfermidade e a morte do meu pai e do meu avô pela PAF, não desmoronou e se mostrou firme, nos apoiando em tudo. Aos meus irmãos e principalmente o meu irmão Marcelo, ficamos doentes com pouco tempo de diferença, e eu não acredito em coincidências; nos tornamos companheiros um dando força ao outro, seguindo os mesmos passos. A querida Anita, que me fez ver a luz no fim do túnel me indicando o Hospital Albert Einstein, isto lá em 2006 quando eu estava perdido. Ao meu advogado Dr. Giullianno Mendes que fez de tudo e me atendeu em todas questões pertinentes ao processo contra a União e a Anvisa. A todos amigos que me ajudaram tanto nas questões jurídicas, quando no apoio moral, entre outros. A Ligia, portuguesa que toma o Tafamidis há 8 meses e que me apoiou muito e forneceu informações preciosas. A Cínthia que foi a primeira pessoa da minha família que conheço que deu a volta por cima e venceu a PAF, dando um exemplo de superação. A todo pessoal do grupo da PAF com quem converso e troco informações. E finalmente a meu pai, que apesar de não estar presente é o responsável junto com a minha mãe pela pessoa que eu sou, que não aceita um simples não e vai atrás de respostas e alternativas. Não há palavras pra expressar meu agradecimento a todos. Peço desculpas se esqueci de mencionar alguém.
Torno público este fato para que as pessoas vejam que é possível, a justiça brasileira pode ter todos os seus defeitos, mas a vida humana prevalece sobre qualquer argumento, além do mais a Constituição Brasileira confere esse direito a nós."
terça-feira, 21 de maio de 2013
Vyndaqel no Brasil - Conquista Judicial
Reproduzo o post de Fabio Figueiredo de Almeida para a comunidade do facebook https://www.facebook.com/groups/128046567305642/ por se tratar de fato EXTREMAMENTE relevante para todos que já estão diagnosticados como PAF.
"Uma batalha vencida na guerra contra a PAF: acabei de receber o Tafamidis. Não foi fácil mas eu sempre acreditei que esse dia poderia acontecer, isto me deu forças para persistir, foi uma questão de honra pelo meu pai e meu avô que não tiveram chances nenhuma e eu não poderia desperdiçar esta. Agradeço imensamente a Dra. Márcia Waddington Cruz do HU da UFRJ que nos apoiou em nossa decisão. Ao Dr. Márcio Dias de Almeida, que nos acompanha por anos e nos fez acreditar que a PAF não era o fim, e sempre nos permitiu ter uma conversa franca e direta entre médico e paciente. A minha mãe, que mesmo tendo 2 filhos doentes e tendo acompanhado a enfermidade e a morte do meu pai e do meu avô pela PAF, não desmoronou e se mostrou firme, nos apoiando em tudo. Aos meus irmãos e principalmente o meu irmão Marcelo, ficamos doentes com pouco tempo de diferença, e eu não acredito em coincidências; nos tornamos companheiros um dando força ao outro, seguindo os mesmos passos. A querida Anita, que me fez ver a luz no fim do túnel me indicando o Hospital Albert Einstein, isto lá em 2006 quando eu estava perdido. Ao meu advogado Dr. Giullianno Mendes que fez de tudo e me atendeu em todas questões pertinentes ao processo contra a União e a Anvisa. A todos amigos que me ajudaram tanto nas questões jurídicas, quando no apoio moral, entre outros. A Ligia, portuguesa que toma o Tafamidis há 8 meses e que me apoiou muito e forneceu informações preciosas. A Cínthia que foi a primeira pessoa da minha família que conheço que deu a volta por cima e venceu a PAF, dando um exemplo de superação. A todo pessoal do grupo da PAF com quem converso e troco informações. E finalmente a meu pai, que apesar de não estar presente é o responsável junto com a minha mãe pela pessoa que eu sou, que não aceita um simples não e vai atrás de respostas e alternativas. Não há palavras pra expressar meu agradecimento a todos. Peço desculpas se esqueci de mencionar alguém.
Torno público este fato para que as pessoas vejam que é possível, a justiça brasileira pode ter todos os seus defeitos, mas a vida humana prevalece sobre qualquer argumento, além do mais a Constituição Brasileira confere esse direito a nós."
"Uma batalha vencida na guerra contra a PAF: acabei de receber o Tafamidis. Não foi fácil mas eu sempre acreditei que esse dia poderia acontecer, isto me deu forças para persistir, foi uma questão de honra pelo meu pai e meu avô que não tiveram chances nenhuma e eu não poderia desperdiçar esta. Agradeço imensamente a Dra. Márcia Waddington Cruz do HU da UFRJ que nos apoiou em nossa decisão. Ao Dr. Márcio Dias de Almeida, que nos acompanha por anos e nos fez acreditar que a PAF não era o fim, e sempre nos permitiu ter uma conversa franca e direta entre médico e paciente. A minha mãe, que mesmo tendo 2 filhos doentes e tendo acompanhado a enfermidade e a morte do meu pai e do meu avô pela PAF, não desmoronou e se mostrou firme, nos apoiando em tudo. Aos meus irmãos e principalmente o meu irmão Marcelo, ficamos doentes com pouco tempo de diferença, e eu não acredito em coincidências; nos tornamos companheiros um dando força ao outro, seguindo os mesmos passos. A querida Anita, que me fez ver a luz no fim do túnel me indicando o Hospital Albert Einstein, isto lá em 2006 quando eu estava perdido. Ao meu advogado Dr. Giullianno Mendes que fez de tudo e me atendeu em todas questões pertinentes ao processo contra a União e a Anvisa. A todos amigos que me ajudaram tanto nas questões jurídicas, quando no apoio moral, entre outros. A Ligia, portuguesa que toma o Tafamidis há 8 meses e que me apoiou muito e forneceu informações preciosas. A Cínthia que foi a primeira pessoa da minha família que conheço que deu a volta por cima e venceu a PAF, dando um exemplo de superação. A todo pessoal do grupo da PAF com quem converso e troco informações. E finalmente a meu pai, que apesar de não estar presente é o responsável junto com a minha mãe pela pessoa que eu sou, que não aceita um simples não e vai atrás de respostas e alternativas. Não há palavras pra expressar meu agradecimento a todos. Peço desculpas se esqueci de mencionar alguém.
Torno público este fato para que as pessoas vejam que é possível, a justiça brasileira pode ter todos os seus defeitos, mas a vida humana prevalece sobre qualquer argumento, além do mais a Constituição Brasileira confere esse direito a nós."
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Oi bom dia, eu também estou com um processo para adquirir o remédio para meu pai, mas foi indeferido. Já entrei com recurso. Pode me ajudar com alguma informação que ajude minha advogada??
ResponderExcluirFico no aguardo.
Oi Sory, na verdade nós não progredimos muito. O que sei é que parece que o Fabio Figueiredo lá do grupo do facebook conseguiu ganho de causa. Talvez seja interessante sua advogada conversar com quem assessorou ele.
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