Vitrectomia no caminho

Pessoal, meu pai está sem visão (ou visão completamente turva) da vista direita. Estamos já há algum tempo buscando implementar uma solução para isto que é na verdade uma cirurgia específica com anestesia local para retirar o "líquido" que contém o depósito amiloide e substituí-lo para que se regenere e a visão deixe de ficar turva e volte a ver. Sua vista esquerda já está também bastante comprometida, então o processo é consertar a vista pior e depois a que ainda lhe permite alguma visão. Já tentamos via Hospital dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro (http://www.hse.rj.saude.gov.br/cidadao/clin/oftalmo.asp) aonde ele chegou a ser internado como preparação para a cirurgia, mas a cirurgia foi cancelada e nunca mais tivemos retorno. Optamos por buscar a solução através do IBOL. Sua cirurgia estava agendada para hoje, mas a Sul America, de acordo com o IBOL (http://www.ibol.com.br/), na última hora, ou seja ontem a noite nos sinalizou que a cirurgia deveria ser adiada, por falta de autorização. É uma vergonha esse nosso sistema de saúde.

Bom, depois das pedras no caminho, flui-se como a água com sua energia, contornando os obstáculos e seguindo seu rumo ao mar, a mar. Meu pai fez a vitrectomia das duas vistas e recuperou 100% da visão em ambas. Seguiu seu rumo.

Felix Dia dos Pais !!!

Pai, parabéns por ser um PAI super herói, um homem especial !!! TE AMAMOS!

Obrigado por ser meu amigo, meu melhor amigo, sempre presente com seu amor. 

Obrigado por ser tão brilhante, com quem sempre aprendo alguma forma de resolver um problema prático.

Obrigado por ser companheiro nos esportes, nas responsabilidades da família, presente com seu enorme coração.

Obrigado por ser um pessoa legal com todos que te cercam, sempre com muita brincadeira e alegria.

Obrigado por ser um CAMPEÃO na vida, por me ajudar a crescer e ao me ver grande também, reconhecer que você está em mim!

Obrigado por ser incrível no seu jeito de ser que AMAMOS tanto!

Obrigado por ser inteligente, por ser leve na vida. O que se leva da vida é a vida que se leva. E ao me lembrar de tantos momentos ao longo da nossa vida, vejo que você sempre leva a riqueza em seu coração!

Obrigado por ser tão especial para os amigos, a família, para com você também, seja especial!

Obrigado por ser um pai protetor física, mental e espiritualmente. A sua proteção nos trouxe até aqui hoje.

Obrigado por ser herói de muitas de nossas histórias. Você não está sozinho, somos heróis juntos e sempre seremos!

Obrigado por você ser ÚNICO, o melhor PAI que eu posso sempre ter em meu coração.

TE AMAMOS! VOCÊ É ESPECIAL DEMAIS!

Hospital dos Servidores do Rio de Janeiro

Com minhas palavras e interpretações descreve mais uma etapa de superação que estamos vivendo. Meu pai está com a vista direita praticamente 100% "obstruída" por conta do depósito amiloide: Amiloidose Vitreo-Retiniana (AVR). Estamos buscando a alternativa para que ele melhore sua visão através da cirurgia de vitrectomia que "retirará o depósito amiloide para que "retorne" a enxergar por esta vista. Este tratamento seria chamado de VPP (Vitectromia Pars Plana), veja explicação em inglês em http://www.ehow.com/about_5182980_pars-plana-vitrectomy_.html O caminho atual é via Hospital dos Servidores do Rio de Janeiro, aonde estamos sendo atendidos pela dra. Anna Carolina Alvim que tem atendido meu pai com muita atenção e cuidado. A dra Anna pode ser encontrada no antedimento ambulatorial do 4o andar do Hospital dos Servidores no Rio de Janeiro.

Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) - 10 a 13/11/2013 - Rio de Janeiro

"O Simpósio Internacional de Paramiloidose (PAF) este ano acontecerá no Rio de Janeiro, nos dias 10 a 13 de novembro no CENPES (Ilha do Fundão / UFRJ) e será presidido pela Dra. Márcia Waddington Cruz, neurologista e pesquisadora da UFRJ. Haverá uma sessão de pacientes e estarão presentes pesquisadores da Pfizer, ISIS e Anlylan. É um momento único para portadores da PAF, familiares e amigos no Brasil, precisamos nos unir e comparecer em peso, dessa forma as farmacêuticas terão um maior interesse nos pacientes brasileiros!

Site em português mantido pela Amyloidosis Foundation

Conversando com a Daniela Traldi que trabalha para a Amyloidosis Foundation www.amyloidosis.org ela me deu a notícia do lançamento do site em português amiloidose.org No Facebook a fundação também é bem ativa: https://www.facebook.com/AmyloidosisFoundation?hc_location=stream Boa noite a todos!

Vyndaqel no Brasil - Conquista Judicial

Reproduzo o post de Fabio Figueiredo de Almeida para a comunidade do facebook https://www.facebook.com/groups/128046567305642/ por se tratar de fato EXTREMAMENTE relevante para todos que já estão diagnosticados como PAF. "Uma batalha vencida na guerra contra a PAF: acabei de receber o Tafamidis. Não foi fácil mas eu sempre acreditei que esse dia poderia acontecer, isto me deu forças para persistir, foi uma questão de honra pelo meu pai e meu avô que não tiveram chances nenhuma e eu não poderia desperdiçar esta. Agradeço imensamente a Dra. Márcia Waddington Cruz do HU da UFRJ que nos apoiou em nossa decisão. Ao Dr. Márcio Dias de Almeida, que nos acompanha por anos e nos fez acreditar que a PAF não era o fim, e sempre nos permitiu ter uma conversa franca e direta entre médico e paciente. A minha mãe, que mesmo tendo 2 filhos doentes e tendo acompanhado a enfermidade e a morte do meu pai e do meu avô pela PAF, não desmoronou e se mostrou firme, nos apoiando em tudo. Aos meus irmãos e principalmente o meu irmão Marcelo, ficamos doentes com pouco tempo de diferença, e eu não acredito em coincidências; nos tornamos companheiros um dando força ao outro, seguindo os mesmos passos. A querida Anita, que me fez ver a luz no fim do túnel me indicando o Hospital Albert Einstein, isto lá em 2006 quando eu estava perdido. Ao meu advogado Dr. Giullianno Mendes que fez de tudo e me atendeu em todas questões pertinentes ao processo contra a União e a Anvisa. A todos amigos que me ajudaram tanto nas questões jurídicas, quando no apoio moral, entre outros. A Ligia, portuguesa que toma o Tafamidis há 8 meses e que me apoiou muito e forneceu informações preciosas. A Cínthia que foi a primeira pessoa da minha família que conheço que deu a volta por cima e venceu a PAF, dando um exemplo de superação. A todo pessoal do grupo da PAF com quem converso e troco informações. E finalmente a meu pai, que apesar de não estar presente é o responsável junto com a minha mãe pela pessoa que eu sou, que não aceita um simples não e vai atrás de respostas e alternativas. Não há palavras pra expressar meu agradecimento a todos. Peço desculpas se esqueci de mencionar alguém. Torno público este fato para que as pessoas vejam que é possível, a justiça brasileira pode ter todos os seus defeitos, mas a vida humana prevalece sobre qualquer argumento, além do mais a Constituição Brasileira confere esse direito a nós."

Reportagem Youtube Tafamidis (Vyndaqel) e Processo com ganho de causa na justiça brasileira

Reportagem bem simples e direta sobre o Tafamidis (Vyndaqel). https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=kwqcPw9-1Xg Casos ganhos na justiça brasileira do Fabio Figueiredo de Almeida e do seu irmão O processo do Fabio é na justiça federal de Brasilia 44925-81.2012.4.01.3400 e processo do seu irmão é na justiça federal de Sao Paulo 0018457-74.2012.403.6100. Boa semana. André.